Das Ziel

 

Europäischer Cystinose-Kongress 2018

 

Erfahren Sie Wissenswertes über die Krankheit Cystinose – bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen.

 

Treffen Sie Familien, die dasselbe erleben wie Sie – und keine langen Erklärungen brauchen!

 

Immer mehr erwachsene Menschen mit Cystinose stehen voll im Leben. Ihr Krankheit schränkt sie nicht zu sehr ein, sie sind selbstständig und es fällt ihnen nicht jeden Tag schwer, aufzustehen und das Leben zu genießen.
Aber es gibt auch immer mehr Menschen, deren Leben sehr stark durch die Cystinose eingeschränkt ist, die große gesundheitliche Probleme haben. Sie finden es schwierig, manche Tage unmöglich, ihren Alltag zu leben, ihre Hilfsmittel und Medikamente zu finanzieren – und dabei auch noch ihre sozialen Kontakte zu erhalten und zu pflegen.

Bis heute gab es noch nie einen Kongress mit  Fokus auf dem "Erwachsensein" mit Cystinose. Die Forschung hat sich (zu Recht) bisher vor allem um die Kinder und Jugendlichen mit Cystinose bemüht – in der Hoffnung, dass diese Kinder auch irgendwann ziemlich sicher das Erwachsenenalter erreichen. Da sind wir heute:

 

Menschen mit Cystinose werden erwachsen – aber die Cystinose ist immer dabei!

 

Es wird Zeit, sich den vielen medizinischen, pharmakologischen und auch psychologischen und sozialen Fragen zuzuwenden, die bezüglich der Krankheit Cystinose bei jungen und alteren Erwachsenen noch nicht beantwortet werden können.

Dieser Kongress bietet die Möglichkeit, zu erfahren, was schon länger oder auch ganz neu bekannt ist. Vor allem aber ist hier und heute die Chance, die richtigen Fragen an die Experten zu stellen.

 

Patienten wissen, wo ihr Probleme liegen – sie erwarten, dass nach Lösungen gesucht wird!

 

Daher laden wir 2018 die ganze Welt der Cystinose ein zum

Europäischen Cystinose-Kongress 2018.

Wir brauchen diesen Austausch jetzt, viele von uns können nicht mehr länger warten!!